«Если бы в нашем окружении постоянно присутствовали люди с инвалидностью, мы бы привыкли друг к другу, ведь они абсолютно нормальные – не больные, а просто другие. Раньше люди с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) не выходили из дома, сейчас их все больше и больше на улицах, и общество начинает постепенно к этому привыкать. А теперь еще возвращаются люди с инвалидностью с СВО, - Юлия Свистунова, главный редактор «Агентства особых новостей», рассказывает об особенностях издания и его аудитории. – Что пугает человека с инвалидностью больше всего? Беспомощность, невозможность заработать, обслужить себя, выйти из дома. Это и есть наши основные темы: доступная среда, трудоустройство, меры поддержки и т.д., и т.п.».
В середине марта единственному в России новостному агентству, в котором работают только люди с ограниченными возможностями здоровья, исполнилось пять лет. За это время его аудитория выросла до 10 тысяч человек. Агентство стало незаменимым источником информации для людей с инвалидностью, их родственников и друзей, а также местом работы для 20 человек, которые пишут, снимают и редактируют, преодолевая физические трудности. Среди рубрик: культура, туризм, доступная среда, секс, законодательство в сфере инвалидности. Сейчас редакция готовит проект с людьми, вернувшимися после ранения с СВО.
«Всё Бурденко (Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н.Н.Бурденко – прим. ред.) заполнено этими ребятами. Уже есть организации, которые им помогают и пытаются их вести. Мы на них вышли и начинаем проект, где будем у этих ребят брать интервью. Поначалу было непонятно, что у них вообще можно спрашивать, чтобы лишнего не сказать, - объясняет Юлия Борисовна. - Теперь уже понятно, что все это вроде близится к концу, и этим ребятам тоже нужно будет продолжать жить и, вероятно, они столкнутся с тем, что их предали близкие, знакомые, любимые… Хорошо, у кого так не случится, но у многих это произойдет. Им придется начинать все с чистого лица – жизнь разделится, на то, что было до и будет после».
Доступная среда, мотивация и секс
«Агентство особых новостей» появилось на свет 13 марта 2020 года. Учредителем выступила руководитель общественной организации «На коляске без барьеров» Юлия Яганова.
«Она предложила, уговорила меня, абсолютно не имеющую никакого отношения к СМИ, и я стала главным редактором Агентства…. Короче, влипла, - смеясь, вспоминает Юлия Свистунова. Зато Юлия много знала о трудностях, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями и их родственники, так как сама приходится матерью ребенку с ОВЗ.
«При рождении у сына была родовая травма – это год депрессии, минимум, я даже плохо помню тот год, до такой степени было плохо, – вспоминает она. – В 99 процентах таких случаев мужья уходят из семьи. У меня муж остался, хотя я ему предложила уйти. Но очень много родственников, близких людей отвалилось. Так бывает у всех…».
Пережив это и многое другое, Юлия Свистунова прекрасно понимала, какие темы важны для такой категории людей и что нужно освещать. Найти желающих работать тоже оказалось несложно. Люди с инвалидностью рады любой работе и готовы учиться. В редакции есть незрячие редакторы с лингвистическим образованием, которым в работе помогают специальные программы, озвучивающие текст, есть журналисты на колясках, операторы с ОВЗ.
Вопрос с оплатой труда решен с помощью программы квотирования, когда крупные компании, типа «Газпрома» или ЦКБ «Рубин» (которые по закону обязаны трудоустраивать у себя определенное число людей с инвалидностью, но не хотят или не могут этого сделать), заключают договор с организацией «На коляске без барьеров» и оплачивают работу сотрудников по квоте.
В топе тем, вызывающих огромный интерес у читателей, помимо доступной среды и мотивирующих роликов – секс и личные взаимоотношения. И тема эта не развлекательная, а самая насущная. В борьбе за здоровье, достойные условия существования и доступную среду, обычно эта потребность уходит на второй план. Построить отношения и тем более добиться успехов в интимной сфере для многих людей с ограниченными возможностями здоровья становится невозможно просто из-за незнания, неумения, отсутствия какого-либо опыта.
Табуированная тема
«Мамы детей с инвалидностью так заняты проблемой заболевания, что они эту тему опускают. Они к своим детям относятся как к бесполым. Недавно я разговаривала со знакомой – мамой дочери-колясочницы, – говорит Юлия Свистунова. – Спрашиваю ее: «А вы с ней говорили о сексе?». Отвечает: «Нет, ей это не надо». Я интересуюсь: «А откуда ты знаешь? Ты спрашивала ее, разговаривала с ней? Она же взрослая девица – 25-30 лет». А мама просто даже не думала об этом, как будто дочь бесполая… Сейчас мы делаем передачу «Откровенно о разном» на тему секса и личных отношений. Когда только начали, мне в личку посыпались сотни писем от людей, которые просят помощи: «я живу с мамой» или «я не знаю, как купить что-то». Пишут мужчины, после травм, которые боятся, что уйдут жены, и так далее. На самом деле это все не так сложно, просто об этом никто не говорит. Когда вы видите человека в инвалидной коляске, вы наверняка думаете: он ничего не может. Но 90 процентов все могут, а с такими заболеваниями как ДЦП могут еще так, что потом другого не захочется».
Передачу об «инклюзивном интиме» ведет 39-летняя журналистка Анна Сарафанова. Она из Норильска. Всю жизнь, пока была здорова, Анна проработала совсем в другой сфере. Но после того, как врачи диагностировали женщине редкое орфанное заболевание – болезнь Дейвика, карьеру пришлось прервать: работодатель не готов был иметь сотрудником инвалида. Анна начала искать другую работу и сначала попыталась писать в газету, у нее получилось. А затем переехала в Петербург и устроилась в Агентство, и здесь уже попробовала себя в качестве репортера. «А я совершенно не умею работать с камерой и вообще предпочитала оставаться за кадром и текстовиком, думала, что работа с видео-контентом вообще не для меня. Но в итоге оказалось, что для меня, и сначала я стала студийным ведущим, а сейчас работаю больше как репортер на выезд, - рассказывает Анна. - Я журналист без образования, но по призванию и с опытом. У меня свои авторские программы. Одна из них - «Инклюзивный интим» для людей с ОВЗ. Есть еще программа «Свои» - про тех, кто добился интересных успехов, несмотря на инвалидность. Программа «Инклюзивный интим» посвящена табуированной теме секса, потому что, простите, это тоже люди. Возвращаясь к социальной жизни, после такого события как получение инвалидности, они хотят адаптироваться во всех сферах жизни, в том числе – создать семьи, наладить интимную жизнь и так далее. Особенно это касается ребят, которые сейчас возвращаются с СВО. Для них этот вопрос очень актуальный. К нам приходят специалисты, врачи, психологи, сексологи, они обсуждают с нами все странные вопросы, объясняют, как быть счастливым, как вернуть в жизнь интим. Очень сложная, но, тем не менее, нужная тема. После пилотного выпуска, судя по обратной связи, мы поняли, что попали в болевую точку».
Вкусные репортажи
19-летнему колясочнику Трофиму Елагину друзья всегда говорили: тебе надо писать о еде, ведь ты так хорошо о ней рассказываешь. Когда знакомая позвала Трофима попробовать себя в Агентстве особых новостей, он предложил делать обзоры заведений общепита с доступной средой. Рубрика зашла на «ура». Трофим исследует не только гастрономические особенности заведений, но и их доступность для колясочников. Его передача называется «Еду на еду».
«Я действительно люблю поесть, часто хожу куда-нибудь перекусить, и еще чаще сталкиваюсь с тем, что не могу заехать в заведение, мне приходится кого-то просить о помощи, либо как-то выкручиваться самому, - рассказывает Трофим. - Большая проблема в том, что сотрудники общепита не всегда готовы помочь, и вообще нет обратной связи по этому поводу. Были случаи, когда я без чужой помощи бы не справился, где-то слишком высокие ступени, где-то нет перил и прочее. Существуют заведения, в которых как бы есть кнопка для вызова помощи: нажал, и тебе обязательно помогут. Но у меня были случаи, когда в течение получаса вообще никто не выходил».
Трофим предпочитает работать один: берет штатив, камеру, оборудование и начинает запись от первого лица. По его словам, в основном заведения общепита для самостоятельного передвижения колясочников недоступны, но очень многое решают способности договориться и попросить о помощи. А еще – если в здание все-таки удается попасть, то следующий квест – доступность туалета. С этим в Петербурге – настоящая беда.
«Допустим, ситуация: в ресторане нет специализированного туалета, но ты знаешь, что недалеко есть торговый центр, до которого ты можешь добраться. Да, это неудобно, но приходится так выкручиваться», - об этих нюансах Трофим тоже рассказывает в своих роликах.
Молодой автор надеется, что его передачу будут смотреть не только инвалиды, но и их друзья и родственники, чтобы знать, куда можно вместе сходить, развлечься и не оказаться в неловкой ситуации.
Одна из старожилов редакции – журналистка Юлия Ильина, она работает в агентстве с момента образования, ее тема - культура. Юлия страдает эпилепсией. Журналистская работа с гибким графиком ей очень подходит, потому что вся ее жизнь выстраивается вокруг приступов. «Мы сами формируем для себя график мероприятий, на которые ездим. Если вдруг у меня не получается посетить какое-то мероприятие, я просто заменяю его другим на той же неделе. Здесь речь не о преодолении, а о том, что я могу подстроить работу под свои особенности».
По словам главного редактора агентства особых новостей, редакция планирует расширяться и расти, набирать новых сотрудников и выпускать новые передачи:
«Мы будем еще брать ребят по квотированию, главное, чтобы на предприятиях были квотируемые рабочие места. Нам не хватает очень многих специалистов, абсолютно нет продвижения, мы все делаем своими силами. Естественно мы хотим, чтобы к нам присоединились участники СВО, которые получили ранения и инвалидность, их друзья, близкие, родные. Мы сейчас подготовили новый проект по адаптивному спорту, чтобы в доступе у людей с инвалидностью рядом с домом были специальные спортивные площадки, чтобы они не сидели по своим квартирам, а посещали центры адаптивной физкультуры. Еще у нас в планах делать интервью, чтобы как-то мотивировать людей в связи с обстановкой в стране, а именно – с наплывом людей с инвалидностью. Мы хотим создавать мотивации для ребят, которые пришли с СВО и только-только окунулись в инвалидность в нашей стране. Хотим, чтобы они находили рабочие места. Готовы брать к себе таких ребят - у нас вакансий достаточно много».
К сожалению, пока – согласно российскому законодательству – по квоте люди с инвалидностью получают чистыми – около 25 тысяч рублей. Этих денег не хватит, чтобы содержать семью, да и себя.
«Но мы дополнительно получаем субсидии от городской администрации, - рассказывает Юлия Свистунова. – Пытаемся писать проекты для получения грантов. Сами пытаемся зарабатывать. Так как 25 тысяч – это, конечно, маловато».
Однако желающих работать даже за такие деньги очень много. Особенно за пределами Санкт-Петербурга, где квот для инвалидов в разы меньше, а работы вообще нет.